肌肉萎縮症協會
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肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病，目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失，患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。
病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮，也會因重力、姿勢、肌
地址：高雄市三民區九如一路58號3F之3 電話：07-3801000
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本會前身，係自民國85年成立的「高雄市過動兒家長團體」衍生而來。當時，家長們有感於子女常年遭受困擾。在社會上，不但備受大眾誤解；在學校中，也屢受同學排擠。對此，家長苦不堪言，只能透過該團體抒發情緒、聚會支持。然而，為了廣納各方資源，積極改善子女過動困境，所以有了重新結合學者專家以家及家長力量，改組成立協會的呼聲。經過一年的籌備，終於在民國87年12月26日成立本會。希望透過本會，一方面能夠喚起社會
地址：高雄市新興區七賢一路528巷32號2樓 電話：07-2388595
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失智症的種類繁多，往往給家人及社會帶來負擔，但目前並無特效藥，行為療法與愛，益形重要；「照顧」照顧者也不容忽視。
早在2000年十月，我即召集多位社會人士與病友在成大醫學院開了一次籌備會，但是終因種種因素延宕下來。這之間先後舉辦過幾次病友會活動。
2003年底，我自美國歸來，覺得本市失智症協會成立的時機已經成熟。遂於隔年五月底，配合所屬成大醫院記者會即緊接展開、緊鑼密鼓的病友會活動，將
地址：台南市南區勝利路421號5樓 電話：06-2372122
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社團法人台灣失智症協會
今年本會即將屆滿五周年，轉眼間明濱擔任理事長也已屆滿一年。這一年中感謝名譽理事長、理監事們的協助，會員們的支持，秘書處同仁的努力，熱心捐款人及企業團體的贊助，本會得以達成多項任務，持續提供免費失智症關懷專線服務、輕度失智症服務、家屬支持服務，辦理各項講座及培訓課程，完成宣導教材第一集之製作並進行輕度失智症健康促進方案成效研究等。
95年度國際失智症日本會發表
地址：台北市大安區師大路83巷2-1號2樓 電話：02-33652826
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓 電話：02-23147035
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中華民國關懷魚鱗癬症協會
知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。
中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬
地址：台北市松山區光復北路205號10樓之2 電話：02-27482908
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本會為以服務「注意力不足過動症」患者及其親師為主軸的公益團體，我們向社會大眾宣導相關正確知能，爭取法源支持，使患者得到應有之尊重，以發揮其可貴之純真赤子特質，進而造福人群。
服務項目：
1.衛教宣導
2.親職成長
3.開展分會
4.出版會訊/建置網站
5.推動政策
6.諮詢服務 / 諮商輔導
地址：台北市信義區和平東路三段391巷20弄27號 電話：02-27361386#14
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本協會成立於民國九十五年九月三十日，為一非營利性質之社會團體，以推動失智症預防及照護，提昇失智病友及其家屬之生活品質為宗旨。
地址：高雄市三民區自由一路100號 電話：07-3134752
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有關唐氏症兒早期療育、就學、就業、就養等資訊提供，並協助諮詢者瞭解唐氏症兒所應享的權益。
家長訓練（早期療育計劃）
家長成長團體
親子生活營
區域聯絡網
資訊發行
新生兒家訪
宣導活動
地址：台中市西區自治街226號6樓 電話：04-23786166
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有關唐氏症兒早期療育、就學、就業、就養等資訊提供，並協助諮詢者瞭解唐氏症兒所應享的權益。
家長訓練（早期療育計劃）
家長成長團體
親子生活營
區域聯絡網
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新生兒家訪
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地址：台中市西區自治街226號6樓 電話：04-23786166
肌肉萎縮症協會相關網站
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台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
發布時間 2013-07-10【重要】8/10醫療專業人員專題講座－脊髓肌肉萎縮症整合性照護研習會 發布時間 2013-07-04轉知：高雄市物理治療師公會－水中復健運動體驗營 發布時間 2013-06-19轉知：無障礙復康巴士－北海道五日遊
網址：www.taiwansma.org.tw
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05脊髓性肌肉萎縮症 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
保障病友醫療福利權益，提昇病友社會地位，推廣病友與社會教育，輔導與協助病友就業。 ... 一、何謂脊髓性肌肉萎縮症？ 脊髓性肌肉萎縮症是一群因脊髓之前角細胞（運動神經元）退化而造成肌肉萎縮、無力之疾病。
網址：www.mda.org.tw
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肌肉萎縮症 - 不講話會死 - Yahoo!奇摩部落格
看Discovery的影片：尋求奇蹟系列-肌肉萎縮症 雖然之前有看過類似的資料，不過並不是很清楚，只知道最後病人會因為心肺功能退化而死亡，看了影片才知道這也是遺傳性疾病，母性基因遺傳 肌肉萎縮 ...
網址：tw.myblog.yahoo.com
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脊髓性肌肉萎縮症
... 癲癇發作…等等，且病人的感覺功能和運動功能都會慢慢惡化，從痙攣一路退化到癱瘓。這些罕見疾病是大家較為熟悉的，但你知道有一種罕見疾病，25~30人中就有一人帶因，在台灣是僅次於海洋性貧血，為第二常見的遺傳疾病？它，就是脊髓性肌肉萎縮症 ...
網址：www.smatest.com.tw
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肌肉萎縮症手冊
寫在之前... 肌肉疾病簡介 認識裘馨氏肌肉萎縮症 進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識 裘馨氏肌肉萎縮症患者的骨科問題 如何預防裘馨氏肌肉萎縮症 陪他一段……裘馨氏肌肉萎縮症孩童的成長
網址：odh.oceantaiwan.com
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肌肉萎縮症? - Yahoo!奇摩知識+
為什麼會有肌肉萎縮症?該如何治療及預防? ... 定義 這是一大類型的疾病，主要的特徵是患者的肌肉組織會漸漸減少，而造成肌肉的逐漸萎縮。病因
網址：tw.knowledge.yahoo.com
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認識裘馨氏肌肉萎縮症
肌肉營養不良症即肌肉萎縮症（譯自英文 Muscular dystrophy ）實際上並不是營養不良而引起，因為由英文 dystrophy 直譯而來，目前還沒有較合適的名稱，故暫且用之。其意義是指骨骼肌本身發生進行性病變，致使肌肉漸漸地退化、萎縮，其病因與遺傳相當有關。
網址：odh.oceantaiwan.com
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認識脊髓性肌肉萎縮症
什麼是脊髓性肌肉萎縮症? 脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病，發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，肌肉發生漸進性退化，逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力，如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制 ...
網址：www.smatest.com.tw
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脊髓性肌肉萎縮症-Spinal Muscular Atophy
疾病名稱 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atophy, SMA) 檢驗代碼 SMA 致病基因 SMN1及SMN2基因 盛 行 率 新生兒發病率大約是一萬分之一，帶因率大約是百分之一到三。 臨床症狀 脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因 ...
網址：www.genephile.com.tw
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肌肉萎縮症 - Yahoo!奇摩知識+
成因是什麼呢?什麼時候被發現?有幾型?有分輕微和嚴重的嗎? ... 肌肉營養不良症即肌肉萎縮症（譯自英文 Muscular dystrophy ）實際上並不是營養不良而引起，因為由英文 dystrophy 直譯而來，目前還沒有較合適的名稱，故暫且用之。
網址：tw.knowledge.yahoo.com
