中華民國肌肉萎縮症病友協會
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肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病，目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失，患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。
病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮，也會因重力、姿勢、肌
地址：高雄市三民區九如一路58號3F之3 電話：07-3801000
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓 電話：02-23147035
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在台美籍人士華格納及艾林修女，帶領6名滑冰選手參加第二屆冬季特奧會。
中華民國殘障體育運動協會成立，由該協會所屬之智障委員會推展特殊奧會相關活動。中華民國智障者體育運動協會
地址：台北市文山區秀明路一段169號 電話：02-25989517
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本會成立至今，以研究發展企業經營領導之學術，提升企業競爭力為目標。舉辦企業選拔傑出人才表揚，希望藉由本會之推薦，促進企業界彼此相互切磋，教學相長，目前本會與chia poot、工商時報共同舉辦企業選拔。中華民國傑出企業管理人協會
地址：台北市松山區南京東路五段234號16樓之7 電話：02-66028866#31
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成立背景
爰於民國96年9月間立法院三讀通過，『消費者債務清理條例』，引起龔邵芃先生(前鼎盛綜合證券公司、北陸建設公司、王子大飯店董事長)、陳福寧律師、許永潔女士等，商、法界熱心公益之卓越人士的關注，論現今社會，言利者眾、扶弱者寡，為盡一份社會成員之責任，率先士卒秉持一份熱心公益，成立『中華民國債務人更生扶助協會』，盼能拋磚引玉，呼籲更多各界成員，共同消弭社會之戾氣與不平，期待有一和諧之社會
地址：台北市中山區復興北路354號8樓 電話：02-25034589
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1990年，為發展中文化盲用電腦系統，若干淡江大學教授、特殊教育專家、與中華電信研究所研究員，協力組成盲用電腦研發小組；1995年，首套軟、硬體系統完成研發，並透過淡江大學盲生資源中心，執行各校視障學生的推廣工作；1998年，因應非就學階段之視障者，對於學習中文盲用電腦的需求，小組成員正式發起成立全國性之非營利團體──中華民國無障礙科技發展協會，並開始一連串的盲用電腦之社會推廣工作。
地址：台北市中山區雙城街21號5樓 電話：02-25994236
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志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。
志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。
志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。
志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。
志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。
志工服務項目： 協助中南半島華校教師培訓。中華民國知風草文教服務協會
地址：台北市松山區民生東路5段34號2樓之1 電話：02-27472004
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推廣會務電話邀請企業參加本會與中華民國全國工業總會、中國青年創業協會總會、資策會產業支援處、台灣半導體產業協會、台灣區電機電子工業同業公會、泛亞人力銀行及經理人月刊等單位合作辦理之選拔活動,請應微者先進本會網址www.oemcroc.org.tw
地址：台北市松山區南京東路五段234號16樓之7 電話：02-66028866
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本協會以推動國內學童閱讀為理念,整合社會資源,將閱讀帶給需要的學童。本會最主要的工作內容為:1.定期舉辦課程以招募志工。2.開辦閱讀相關課程,提升家長之閱讀素養。3.善用媒體廣為宣傳本會理念,以擴增影響層面。3.撰寫企畫爭取經費來源。詳情可上網站www.owltale.org.tw 作深入的瞭解。
意者請寄履歷、自傳並請撰寫一篇「我對目前台灣閱讀教育的看法」文章(字數不拘)至owlet0103
地址：台北市萬華區漢中街156號5樓 電話：02-23619710
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本拹會為藥品公司與從事藥品行業之個人所組成的社團,今年已經滿20週年,主要任務為教育訓練,承接政府之研究案,推動醫藥行銷師之認證,舉辦傑出經理選拔,舉辦國內外研討會,參與公共政策之討論。
目前會員300多人,有外國藥廠、本國藥廠、代理商、個人等。
地址：台北市大安區敦化南路2段128號15樓 電話：02-27061159
中華民國肌肉萎縮症病友協會相關網站
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台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
發布時間 2013-07-10【重要】8/10醫療專業人員專題講座－脊髓肌肉萎縮症整合性照護研習會 發布時間 2013-07-04轉知：高雄市物理治療師公會－水中復健運動體驗營 發布時間 2013-06-19轉知：無障礙復康巴士－北海道五日遊
網址：www.taiwansma.org.tw
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05脊髓性肌肉萎縮症 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
保障病友醫療福利權益，提昇病友社會地位，推廣病友與社會教育，輔導與協助病友就業。 ... 一、何謂脊髓性肌肉萎縮症？ 脊髓性肌肉萎縮症是一群因脊髓之前角細胞（運動神經元）退化而造成肌肉萎縮、無力之疾病。
網址：www.mda.org.tw
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01.前言 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其他類型的肌肉萎縮症，由於基因病變型態不同，發病年齡、肌肉受損部位、平均壽命等亦各有不同，但是大致上也是依照這樣的病程進行。
網址：www.mda.org.tw
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社團法人中華小腦萎縮症病友協會官方網站
活動消息 News more > 本會首座人性化『小腦萎縮症安養之家』正式營運 2013/07/03 2013年6月發票勸募徵信訊息 2013/07/02 102年度北區戶外聯誼會開始報名啦 2013/06/11 【公告】小腦萎縮症病友協會各區辦公室6/12端午節暫停辦公一天
網址：www.tscaa.org.tw
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社團法人中華小腦萎縮症病友協會 | Facebook
社團法人中華小腦萎縮症病友協會. 3,553 likes · 251 talking about this. ... 【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會，讓他走出黑暗 今年三月，一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會，興奮、焦急、帶著哽咽的求助
網址：www.facebook.com
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居家式、社區式長期照護介紹 < 照顧指南 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
（五）居家呼吸治療： 為減少呼吸器依賴患者日漸增加的醫療費用支付，健保局於民國89年推出「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式試辦計畫」(以下簡稱呼吸照護計畫)，此計劃將呼吸器依賴患者依病情進程分為四個階段，其中居家照護 ...
網址：www.mda.org.tw
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罕見疾病居家醫療照護器材補助申請 < 醫療 < 福利資源 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy ...
保障病友醫療福利權益，提昇病友社會地位，推廣病友與社會教育，輔導與協助病友就業。 ... 罕見疾病維持生命所需之居家醫療照護器材補助申請 政府為加強照顧罕見疾病病人，提升其居家照護品質，業已開辦受理罕見疾病病人使用維持生命所需之居家 ...
網址：www.mda.org.tw
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99.05.09肌萎家庭聚會(地點：台北市) < 活動報導 < 活動園地 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy ...
... 活動園地 > 活動報導 > 99.05.09肌萎家庭聚會(地點：台北市) ... 5/9母親節當天，北區部分肌萎家庭在台北市身障會館聚會，第一場聚會是由宗翰媽媽邱萍如介紹麗星郵輪自助遊沖繩的經驗。
網址：www.mda.org.tw
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裘馨氏肌失養症（DMD）與貝克氏肌失養症(BMD)新藥研發說明會(10/26更新) : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan ...
-辦理日期：民國98年11月15日(星期日) -辦理地點：高雄市 -建議參加對象：裘馨氏(DMD)肌失養症、貝克氏(BMD)肌失養症病友為主 -說明： 1. PTC124臨床實驗進度 Ataluren（PTC124TM）是一種口服藥物，過去研究顯示其...
網址：www.mda.org.tw
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優生保健法 < 相關法規 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
保障病友醫療福利權益，提昇病友社會地位，推廣病友與社會教育，輔導與協助病友就業。 ... 名 稱： 優生保健法 (民國 88 年 12 月 22 日 修正) 第 一 章 總則 第 1 條 為實施優生保健，提高人口素質，保護母子健康及增進家庭幸福，特制定
網址：www.mda.org.tw
