中華民國肌萎縮症病友協會

  • 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會


    肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病,目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失,患者肢體無法支撐自己的體重,進而造成各關節壓迫變形,必須靠支架輔助或輪椅代步,甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。 病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮,也會因重力、姿勢、肌
    地址:高雄市三民區九如一路58號3F之3 電話:07-3801000


  • 社團法人中華小腦萎縮症病友協會


    小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大
    地址:台北市萬華區昆明街208號7樓 電話:02-23147035


  • 中華民國綠色能源科技協會


    中華民國綠色能源科技協會(以下簡稱本協會)成立於2006年11月4日,為非營利之社會團體組織。本協會成立目的以促進綠色能源產業之發展,提昇國人經濟、生活、工作與休閒品質,並協助政府輔導有關綠色能源以及替代能源產業之研發、生產、經營及管理為宗旨。希望透過各項活動的舉辦,促進產業經營管理資訊之整合交流及資源分享,並藉由培訓國內外綠色能源產業領域的專業人才,激發其創新與創意後再加以充份整合運用,以促進全
    地址:彰化縣彰化市師大路2號 電話:04-7118281


  • 中華民國消防措施宣導協會


    中華民國消防措施宣導協會(簡稱本會)致力於全民消防安全宣導,其 本會主旨為提供國人正確消防安全知識及常識,宣導國人平時在工作場所、居家安全、出入公共場合等消防安全認知,以及災害發生時應如何正確應變之消防安全教育,藉此減少災害發生,降低生命及財產之損失,達到全民皆安全之任務。
    地址:新北市新莊區中華郵政 新莊郵局 第311號信箱 電話:02-22082096


  • 中華民國小胖威利病友關懷協會


    社會教育、推廣教育、權益倡導、輔導諮商、自殺防治、志願服務、資訊提供、關懷訪視、健康維護 社會教育、推廣教育、權益倡導、輔導諮商、自殺防治、志願服務、資訊提供、關懷訪視、健康維護中華民國小胖威利病友關懷協會
    地址:台北市松山區光復南路55號2樓 電話:02-27622808


  • 社團法人中華民國數位科技推廣協會


    ►協會簡介 社團法人中華民國數位科技推廣協會乃為整合國內產學研各界的力量共同響應行政院六年國家建設重點計畫的文化創意及數位內容產業之推動,並提供數位加值與創意之交流平台,為數位科技人才、產業等提供各項服務,以促進數位科技產業蓬勃發展。 2006年3月18日召開「社團法人中華民國數位科技推廣協會」成立大會,以推展數位科技新知且有效應用,並協助數位科技相關產業發展為宗旨,目標成為專業推動數位產業的
    地址:台中市北區學士路255號10樓 電話:04-22051666


  • 中華民國星橋愛心服務協會


    志工服務項目: 個案關懷訪視。 兒童青少年課業輔導、文康活動及平宅親子  活動。 老人關懷訪視及文康活動。 精神病患者關懷訪視及文康活動。中華民國星橋愛心服務協會
    地址:台北市信義區富陽街87巷20號3樓 電話:02-27350788


  • 社團法人中華民國企業永續發展協會


    中華民國企業永續發展協會(BCSD-Taiwan)係由台灣超過十種產業的大型企業所組成的非營利性企業組織,成立於1997年5月,現任理事長為南聯國際貿易股份有限公司董事長李棟樑先生。會員企業認知到追求經濟成長與環境保護兼顧的重要性與國際趨勢,不僅自身積極落實持續改善環境績效的目標,並支持本會達成結合企業力量,提倡及推動環境保護及資源管理之理念與方法,以邁向企業永續發展並提高國人生活品質之宗旨。
    地址:台北市大安區復興南路1段390號10樓之6 電話:02-27058859, 0952715402


  • 中華民國網路拓展貿易協會


    中華民國網路拓展貿易協會為依法設立,非以營利為目的之法人組織。 本會之任務如下: a、協助企業透過全球大型搜尋引擎,增加曝光率。 b、以技術讓企業獨立網站在搜尋引擎排名靠前,創造外銷訂單。 c、提供企業全球主要經濟體之買家資訊,以協助企業拓展貿易。 d、免費貿易入口網站平台供企業放置產品圖。
    地址:台北市信義區基隆路2段189號3F 電話:02-77182688


  • 社團法人中華民國錄音著作權人協會


    社團法人中華民國錄音著作權人協會 The Association of Recording Copyright Owners(簡稱ARCO) 成立於民國78年9月,係經內政部核准設立、台北地方法院登記在案之公益法人團體,受錄音著作權人之授權,管理其著作之公開播送權及使用權利金收取事宜。
    地址:台北市松山區八德路四段85號4樓 電話:02-27188818


中華民國肌萎縮症病友協會相關網站

  • 01.前言 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其他類型的肌肉萎縮症,由於基因病變型態不同,發病年齡、肌肉受損部位、平均壽命等亦各有不同,但是大致上也是依照這樣的病程進行。
    網址:www.mda.org.tw

  • 05脊髓性肌肉萎縮症 < 認識疾病 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    保障病友醫療福利權益,提昇病友社會地位,推廣病友與社會教育,輔導與協助病友就業。 ... 一、何謂脊髓性肌肉萎縮症? 脊髓性肌肉萎縮症是一群因脊髓之前角細胞(運動神經元)退化而造成肌肉萎縮、無力之疾病。
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  • 居家式、社區式長期照護介紹 < 照顧指南 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    (五)居家呼吸治療: 為減少呼吸器依賴患者日漸增加的醫療費用支付,健保局於民國89年推出「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式試辦計畫」(以下簡稱呼吸照護計畫),此計劃將呼吸器依賴患者依病情進程分為四個階段,其中居家照護 ...
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  • 罕見疾病居家醫療照護器材補助申請 < 醫療 < 福利資源 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy ...


    保障病友醫療福利權益,提昇病友社會地位,推廣病友與社會教育,輔導與協助病友就業。 ... 罕見疾病維持生命所需之居家醫療照護器材補助申請 政府為加強照顧罕見疾病病人,提升其居家照護品質,業已開辦受理罕見疾病病人使用維持生命所需之居家 ...
    網址:www.mda.org.tw

  • 99.05.09肌萎家庭聚會(地點:台北市) < 活動報導 < 活動園地 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy ...


    ... 活動園地 > 活動報導 > 99.05.09肌萎家庭聚會(地點:台北市) ... 5/9母親節當天,北區部分肌萎家庭在台北市身障會館聚會,第一場聚會是由宗翰媽媽邱萍如介紹麗星郵輪自助遊沖繩的經驗。
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  • 裘馨氏肌失養症(DMD)與貝克氏肌失養症(BMD)新藥研發說明會(10/26更新) : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan ...


    -辦理日期:民國98年11月15日(星期日) -辦理地點:高雄市 -建議參加對象:裘馨氏(DMD)肌失養症、貝克氏(BMD)肌失養症病友為主 -說明: 1. PTC124臨床實驗進度 Ataluren(PTC124TM)是一種口服藥物,過去研究顯示其...
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  • 優生保健法 < 相關法規 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    保障病友醫療福利權益,提昇病友社會地位,推廣病友與社會教育,輔導與協助病友就業。 ... 名 稱: 優生保健法 (民國 88 年 12 月 22 日 修正) 第 一 章 總則 第 1 條 為實施優生保健,提高人口素質,保護母子健康及增進家庭幸福,特制定
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  • 什麼是褥瘡 < 照顧指南 < 疾病照護 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    褥瘡發生部位 褥瘡分級 第一級:病灶發紅,但無潰傷 第二級:起水泡或破皮,潰傷侵犯至真皮層 第三級:潰瘍達到皮下組織筋膜層 第四級:潰傷至肌肉或骨頭 如何預防壓瘡 1減少對組織的壓力: 每2小時為患者翻身,採適當的臥位,利用枕頭支托身體
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  • 婚喪喜慶 < 會員福利 < 會員權益 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    保障病友醫療福利權益,提昇病友社會地位,推廣病友與社會教育,輔導與協助病友就業。 ... 婚 喪 喜 慶 婚喪住院給付標準 會員婚喪喜慶應酬標準如下: 項目 對象 內容 結婚禮金 會員本人
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  • 保障、提昇、推廣、輔導、協助 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association


    保障病友醫療福利權益,提昇病友社會地位,推廣病友與社會教育,輔導與協助病友就業。 ... 郵政劃撥戶名:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 郵政劃撥帳號:41884884|立案字號:台(85)內社字第8508774號
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