裘馨氏肌肉萎縮症基金會
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自民國七十一年起，癌症已經成為國人十大死因之首位，罹癌患者年齡層亦有逐年下降之趨勢，多數病人在診斷時已近晚期，且常因無法有效治療而導致死亡。為有效降低國人罹癌率，提昇國人健康品質，致力推動全民飲食之觀念，在已故總統府資政蔣彥士、立法院長王金平、中央研究院院士彭汪嘉康、當時擔任國家衛生研究院台灣癌症臨床研究合作組織賴基銘主任、以及醫界人士的奔走下，加上一群視全民健康工作為己任之企業界的熱心贊助，「財
地址：台北市松山區南京東路5段16號5樓之2 電話：02-87879907
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中華民國兒童癌症基金會
數十年以前，全世界兒童癌症之醫治效果普遍低落，因不忍心看著一個個寶貴的小生命因為醫療水準之不及以及病童家庭的經濟因素而不幸夭折，身為小兒科醫師的我，便毅然決然地踏入了小兒血液腫瘤科，專心研究兒童癌症醫療，設法延續這些可憐的小生命。
民國70年美國兒童癌症護理專家馬丁遜教授（Dr. Ida Martinson）和台大醫學院、國防醫學院護理學系小兒科護理教師們共
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由唐氏症者家長所組成之社團法人中華民國唐氏症關愛者協會，基於推動「唐氏症者全生涯照顧服務計劃」，為促進症者獲得完善的、尊嚴的生活，自八十五年初發動家長及關心唐氏症者的社會各界資源，歷經兩年的努力，方達到法定基金會設立之基金新臺幣壹仟萬元，以協會為捐助人在八十六年底向行政院衛生署申請設立「財團法人中華民國唐氏症基金會」，經八十七年元月九日衛署醫字第86074327號函取得設立許可，六月間完成法人之登
地址：台北市松山區敦化北路199巷5號3樓 電話：02-27151233
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自民國七十一年起,癌症已經成為國人十大死因之首位,罹癌患者年齡層亦有逐年下降之趨勢,多數病人在診斷時已近晚期,且常因無法有效治療而導致死亡。為有效降低國人罹癌率,提昇國人健康品質,致力推動全民飲食防癌之觀念,在已故總統府資政蔣彥士、立法院長王金平、中央研究院院士彭汪嘉康、當時擔任國家衛生研究院台灣癌症臨床研究合作組織賴基銘主任、以及醫界人士的奔走下,加上一群視全民健康防癌工作為己任之企業界的熱心贊
地址：台北市松山區南京東路五段16號5樓之2 電話：02-87879907
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肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病，目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失，患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。
病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮，也會因重力、姿勢、肌
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財團法人董氏基金會於1984年5月19日由董之英先生與嚴道博士共同創立，嚴道博士任董事長，以「促進國民身心健康、預防保健重於治療」為宗旨，從事創辦或協助有關國民身心健康之衛生事業，致力於菸害防制、食品營養、心理衛生等工作，全方位關懷全民身心健康。
基金會設立有菸害防制、食品營養、心理衛生、大家健康雜誌等組，多年來，在故董事長嚴道博士領導和基金會同仁努力下，已成為台灣受尊重且具公信力之公
地址：台北市大安區復興北路57號12樓之3 電話：02-27766133
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勵馨基金會成立以來，從事不幸兒童、少年、婦女及其家庭救助與重建工作，並提供庇護安置及心理諮商的治療服務。每一年，勵馨每年服務近七千人弱勢婦女、少女、兒童，其中有近四千位弱勢婦女，包括，家庭受暴者、單親婦女、中高齡婦女，提供不幸少女及婦女安置庇護的地方、協助上百位受性侵害的個案走出傷痛。
20年來，勵馨基金會從未放棄陪伴弱勢孩子、少女與婦女走過生命中的創傷。也邀請您成為孩子與婦女生命中的貴人，
地址：台北市大安區羅斯福路二段75號7樓 電話：02-23679595
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大
地址：台北市萬華區昆明街208號7樓 電話：02-23147035
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癌症從民國七十一年開始，持續蟬連國人死亡原因的首位；平均不到7分鐘就有一名癌症病人產生，目前台灣約有100萬個家庭籠罩在癌症的陰影下，平均每四個家庭即有一個家庭承受癌症的侵襲.！癌症對國人生命的掠奪及對家庭造成的衝擊，成為台灣社會的重大議題，但隨著癌症的存活率愈漸提升，癌症未來將成為最大宗的「慢性病」。
「中華民國癌症希望基金會」以專業資深的醫護團隊，以及由癌症病友與家屬組成之志工群，協助所有面
地址：台北市中正區臨沂街3巷5號1樓 電話：02-33226287
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財團法人董氏基金會於1984年5月19日由董之英先生與嚴道博士共同創立，嚴道博士任董事長，以「促進國民身心健康、預防保健重於治療」為宗旨，從事創辦或協助有關國民身心健康之衛生事業，致力於菸害防制、食品營養、心理衛生等工作，全方位關懷全民身心健康。
基金會設立有菸害防制、食品營養、心理衛生、大家健康雜誌等組，二十餘年來，在故董事長嚴道博士及歷任董事長、執行長的領導、義工們的投入
地址：台北市松山區復興北路57號12樓之3 電話：02-27766133
裘馨氏肌肉萎縮症基金會相關網站
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認識裘馨氏肌肉萎縮症
肌肉營養不良症即肌肉萎縮症（譯自英文 Muscular dystrophy ）實際上並不是營養不良而引起，因為由英文 dystrophy 直譯而來，目前還沒有較合適的名稱，故暫且用之。其意義是指骨骼肌本身發生進行性病變，致使肌肉漸漸地退化、萎縮，其病因與遺傳相當有關。
網址：odh.oceantaiwan.com
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裘馨型肌肉萎縮症 (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) - KMU Wiki
[編輯] 裘馨型肌肉萎縮症 (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) [編輯] 病因 裘馨型肌肉萎縮症 (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)是遺傳學上的性連遺傳特徵，問題發生在 X染色體的短臂上，所以只有男性患有此病 (Kinali, Manzur & Muntoni, 2007; 施雅彬, 民87年) 。
網址：wiki.kmu.edu.tw
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SMA脊髓性肌肉萎縮症基因確認診斷--認識SMA
... 用來進行SMA基因確認診斷的方法，有其快速、準確及再現性高的多重優點，鑑於此，本基因檢驗中心直接採用MLPA系統進行基因確認診斷，相同的費用，您可以指定使用更準確的基因確認診斷方法及選擇更有公信力的基因確認診斷機構。 認識脊髓性肌肉萎縮症 ...
網址：www.genephile.com.tw
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裘馨氏肌肉失養症(DMD) @ Cincherex的宇宙虛數空間 :: 隨意窩 Xuite日誌
對於自我出生就跟隨我至今的這個疾病，向來我只知道這是個俗稱 肌肉萎縮症 的遺傳性疾病。因為從我自週遭所聽聞到的說法，一直都相當的含混不清，甚至還不斷有人說這是受到精神創傷所致，不過對於這種說法，我個人
網址：blog.xuite.net
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脊髓性肌肉萎縮症
... 癲癇發作…等等，且病人的感覺功能和運動功能都會慢慢惡化，從痙攣一路退化到癱瘓。這些罕見疾病是大家較為熟悉的，但你知道有一種罕見疾病，25~30人中就有一人帶因，在台灣是僅次於海洋性貧血，為第二常見的遺傳疾病？它，就是脊髓性肌肉萎縮症 ...
網址：www.smatest.com.tw
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肌肉萎縮症手冊
寫在之前... 肌肉疾病簡介 認識裘馨氏肌肉萎縮症 進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識 裘馨氏肌肉萎縮症患者的骨科問題 如何預防裘馨氏肌肉萎縮症 陪他一段……裘馨氏肌肉萎縮症孩童的成長
網址：odh.oceantaiwan.com
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肌肉萎縮症? - Yahoo!奇摩知識+
為什麼會有肌肉萎縮症?該如何治療及預防? ... 定義 這是一大類型的疾病，主要的特徵是患者的肌肉組織會漸漸減少，而造成肌肉的逐漸萎縮。病因
網址：tw.knowledge.yahoo.com
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認識脊髓性肌肉萎縮症
什麼是脊髓性肌肉萎縮症? 脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病，發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，肌肉發生漸進性退化，逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力，如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制 ...
網址：www.smatest.com.tw
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台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
發布時間 2013-07-10【重要】8/10醫療專業人員專題講座－脊髓肌肉萎縮症整合性照護研習會 發布時間 2013-07-04轉知：高雄市物理治療師公會－水中復健運動體驗營 發布時間 2013-06-19轉知：無障礙復康巴士－北海道五日遊
網址：www.taiwansma.org.tw
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脊髓性肌肉萎縮症-Spinal Muscular Atophy
疾病名稱 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atophy, SMA) 檢驗代碼 SMA 致病基因 SMN1及SMN2基因 盛 行 率 新生兒發病率大約是一萬分之一，帶因率大約是百分之一到三。 臨床症狀 脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病，是因 ...
網址：www.genephile.com.tw
