白化病患者的日常注意事項

General 更新 2024年05月11日

  白化病人跟普通人不一樣,他們全身都是白的,頭髮白面板白眼睛白。那麼白化病患者要注意什麼呢?下面小編帶你一一瞭解!

  

  1、避免強烈的日光照射。可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲,減少強光下的戶外活動,由此降低發生日光性皮炎甚至面板癌的可能性。

  2、注意保護眼睛。可以佩戴太陽鏡,避免長時間用眼並定期進行視力檢查。應到正規醫院的眼科諮詢,採用科學正確的方法糾正斜視等問題,儘可能改善視力或防止視力下降過快。

  3、提高心理素質。絕大多數白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,需要社會的理解與幫助,同時也應自我培養開朗樂觀的性格。

  白化病的相關知識

  1、白化病能活多久

  白化病患者如無其他先天性畸形,一般不影響壽命。主要是外表特殊如面板、毛髮發白,視力低下,但其他生活能力及智力與正常人相同,所以壽命一般和正常人無異。

  白化病人的壽命到底是多少,準確的數字誰也拿不準。只能大略做個估計,應當與正常人一樣才是。根據推測,白化病人的壽命為健康人的五分之四,比健康人少五分之一。

  目前中國人口的平均壽命在75歲以上,那麼從總平均數值推算,白化病人的總平均壽命約為60歲上下,而男女壽命要差上十年,男士的平均壽命約為55歲,女士的平均壽命約為65歲,這些資料只是個人猜想,不具有權威性和科學性。

  2、什麼是白化病

  白化病是一種較常見的面板及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病,由於酪氨酸酶缺乏或功能減退,從而面板及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。白化病屬於家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發生於近親結婚的人群中。

  3、白化病的症狀

  臨床上分為泛髮型白化病、部分白化病和眼白化病三型:

  3.1、泛髮型白化病***又稱面板白化病***:全身面板呈白色或粉紅色,毛髮為白色或淡黃色,虹膜透明,脈絡膜也失去色素,瞳孔發紅,畏光,面板對光高度敏感,晒後易發生皮炎,本病常屬染色體隱性遺傳。

  3.2、部分白化病:出生時額上方即有一撮白髮,其下面板也呈白色,此外鼻、額、胸、腹部也有不規則排列的大小、多少不等的色素脫失斑,一般終身不消退。部分患者日晒後可產生少量色素,有人認為本病與黑色素細胞功能障礙有關。

  3.3、眼白化病:患者面板色素正常,僅眼呈白化病表現,虹膜色素缺乏。

  白化病怕光的原因

  通常我們看見很多的患有白化病的小孩都很怕陽光,這是為什麼呢?對此國外的眼球震顫專家研究很多,白化病眼底是一組與黑色素生物合成有關的單基因隱性遺傳病,表現為眼、面板、毛髮黑色素缺乏。

  眼面板白化病患者除眼色素缺乏及相關的眼部症狀外,面板和毛髮均有明顯的色素缺乏,如面板白皙,毛髮呈白色、金黃色或棕色。黑色素的缺乏可引起眼一系列異常表現,孩子的虹膜、視網膜顏色淺淡或缺如,出現明顯畏光、虹膜半透明、眼底著色不足、眼球震顫、高度屈光不正、視力低下、立體視覺差等臨床表現。

  白化病患者虹膜通常為藍色或灰色,一些孩子虹膜色素缺乏,在光線直接照射時虹膜會出現紫色。虹膜半透明不僅使進入眼內的光線發生散射,引起患者注視困難,還可使光線大量進入眼睛,導致患者對光線特別敏感,即所謂的“畏光”。


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